Encuentro del Círculo de Discapacidad y la Federación Española de Enfermedades raras

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El miércoles 4 de febrero, el Círculo de Discapacidad visitó la sede madrileña de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Con este encuentro se ha pretendido conocer la situación de uno de los colectivos más excluidos como consecuencia del desconocimiento que existe en torno a este tipo de enfermedades, la cuales afectan alrededor de 3 millones de personas en España.

El trabajo que lleva a cabo esta entidad se estructura a través de tres pilares básicos: La acción social, que les permite recoger los datos pertinentes para hacerse eco de las distintas causas; la visibilidad, como medio para que sus demandas sean dadas a conocer; y la defensa de los derechos humanos.

“La importancia de un diagnóstico precoz en este tipo de patologías es fundamental”. Desde FEDER, luchan por conseguir la implementación de un Plan Estratégico a nivel estatal para que todo el mundo tenga las mismas posibilidades de acceder a un tratamiento independientemente de donde vivan.

Consideran que la existencia de un Registro Nacional de Enfermedades Raras debe ser una realidad porque facilitaría la labor de investigación y garantizaría la colaboración entre los científicos de las distintas comunidades autónomas.

Los recortes han levantado un muro que resulta infranqueable para la investigación, una de las principales claves para conseguir mejorar la calidad de vida de estas personas. Comentan que han habido grandes avances, pero la crisis ha provocado que la partida de I+D+i no sea contemplada como una prioridad. Por eso proponen que la Administración recupere los niveles de financiación de 2009 para mejorar el diagnóstico precoz, lo que supondría un ahorro a largo plazo.

Desde FEDER, comentan que sería interesante que el Gobierno promoviera una Ley de Servicios Sociales que estableciera los criterios de coordinación entre los servicios de sanidad, los sociales, de empleo y los educativos, de modo que garantizásemos la igualdad entre las personas que viven en diferentes comunidades y se determinasen los apoyos y servicios para su autonomía e inclusión social.

El Círculo considera que es fundamental llevar a cabo políticas transversales para evitar la costumbre de poner parches a la problemática de las personas con diversidad funcional porque todo el mundo tiene derecho a poder llevar una vida digna y ser participe de esta sociedad.

Fuente: meinci.info

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